2023년 장애아가족 양육지원사업‥공모전’ 수상작 연재-⑥ > 게시판

한국장애인개발원은 장애아동 가족의 일상적인 양육 부담을 덜어주고, 보호자의 사회활동을 돕기 위해 돌봄서비스, 장애아 돌보미 양성, 휴식지원프로그램을 지원 하는 ‘장애아가족 양육지원사업’을 진행하고 있다.

이에 매년 우수사례를 발굴하기 위해 ‘장애아가족 양육지원사업 서비스 이용 및 제공 사례 공모’를 실시, 시상하고 있다. 지난해에는 총 모두 68개 작품을 접수, 심사를 통해 총 8편을 수상작으로 선정한 바 있다.

‘2023년 장애아가족 양육지원사업 서비스 이용 및 제공 사례’ 수상작 중 최우수상 1편, 우수상 2편, 장려상 5편을 연재한다. 여섯 번째는 장려상 장애아돌봄서비스를 만나서 희망을 가지게 되었어요’이다.

장애아돌봄서비스를 만나서 희망을 가지게 되었어요

류소우난((사)대전광역시장애인부모회/ 돌봄서비스 제공)

안녕하세요~^^

저는 중국에서 왔습니다. 한국에 온 지는 12년 되었고, 결혼한 지 5년 차인 콩콩이 엄마입니다. 1년의 연애 기간과 1년의 결혼생활 끝에 소중한 아기가 생겼습니다.

우리 아기의 태명은 콩콩이었고, 콩콩이가 생후 7개월이 지나도록 또래 아이들보다 발달이 느리고 뒤집기를 하지 못해 큰 병원에서 검사를 받은 결과 근육 이상으로 유전자 검사를 하고 나서야 ‘선천성 근이영양증’이라는 희귀난치성 질환 진단을 받게 되었습니다.

치료 방법도 없고 너무 어려 약도 먹을 수 없는 상황에서 콩콩이의 재활치료를 위해 아빠의 직장도 포기하면서 콩콩이의 치료에만 집중할 수 있도록 치료센터와 재활치료실이 있는 대전의 대학병원 근처로 이사를 왔습니다.

대학병원에서 치료를 받던 중 대부분 엄마 보호자가 자녀를 돌보는데 돌보미 선생님이 돌봄을 하고 있는 한 가정을 보게 되었습니다. 연세가 있으셔서 처음에는 할머니라고 생각했는데 가족이 아닌 돌보미 선생님이라고 해서 장애아돌봄서비스가 있다는 것을 그때 처음 알게 되었고, 가족이 아닌 돌보미 선생님이 내 아이를 잘 돌봐줄 수 있을까? 라는 생각이 들기도 했습니다.

하지만 돌보미 선생님이 돌봄서비스를 받아보라고 안내하면서 단순히 장애아동뿐만 아니라 보호자의 휴식을 돕기 위한 서비스로 가족들이 사회활동을 할 수 있도록 돕는 서비스라고 친절한 설명도 해주셨습니다.

콩콩이를 돌보며 정신적·육체적으로 몸이 아프고 이명증이 생겨 어지럽고 매우 힘든 시기였기에 남편에게 장애아돌봄서비스 이야기를 해보았지만, 인터넷 검색과 TV에서 나오는 아동학대에 관한 뉴스를 보면서 돌봄서비스에 대한 부정적인 생각이 커 선뜻 신청하지 못했습니다.

병원 치료를 계속 다니면서 다른 가정이 받는 돌봄서비스를 6개월 동안 지켜보게 되었고 돌봄서비스를 받는 아이가 많이 변화하는 모습을 보면서 어느 순간 나도 돌봄서비스를 받아야겠다! 라고 결심을 하고 남편을 설득하여 드디어 돌봄서비스를 받기 시작했습니다.

콩콩이가 돌봄서비스를 받기 전에는 계속 치료를 받으며 만 3살이 될 때까지 배밀이에서 기기를 할 정도로 기능은 좋아졌지만, 아직 말을 하지 못해 말을 할 수 있을까? 라는 부정적인 생각이 들면서 매우 답답한 마음이 있었습니다.

하지만 돌봄서비스를 받으면서 좋은 선생님을 만나 “안녕”, “양말”, “신발”, “안 돼”등 말을 하기 시작하였고, 짜증이 많았던 콩콩이가 짜증이 줄어들기 시작했습니다.

특히 기저귀 갈이를 할 때 많이 울고 짜증을 부려서 쉽지 않았는데 돌보미 선생님이 [기저귀를 갈자] 노래를 불러주면서 울지도 않고 쉽게 기저귀를 갈 수 있었습니다.

또한 그동안 이유는 모르겠지만 동요를 불러주면 자꾸 울어서 동요를 불러주지 못했는데 돌보미 선생님이 올챙이 송을 불러주며 손동작을 알려준 후부터는 동요도 좋아하게 되었고 선생님의 손동작을 따라 하면서 동요가 끝나면 “또”라고 하며 더 불러달라고 의사를 표현하기도 합니다.

아기돼지 노래는 꿀꿀꿀할 때 입모양을 따라하며 소리를 내려고 하고, 요즘은 동요를 불러주면 음절에 맞춰 정확한 발음은 아니지만 흥얼흥얼 소리를 내며 동요를 따라 부르기까지 합니다.

돌봄서비스를 받기 전에는 하루하루 정신이 없고 힘들어서 생각하지도 못했는데 요즘엔 콩콩이에게 맞는 요리와 평소 생활 습관 등을 더 세심하게 살필 수 있는 여유가 생겼고, 육아에 많은 도움을 받고 있습니다.

돌보미 선생님이 알려주신 다양한 놀이 중에 간단한 신문지를 이용한 놀이방법(신문지 찢기, 길게 늘여서 자동차길 만들기 등)을 활용하여 콩콩이가 울 때 놀이를 해주면 혼자서도 흥미를 갖고 한참을 놀아 집안일도 할 수 있게 되었습니다.

콩콩이는 주로 주말에 돌봄서비스를 받고 있는데 돌보미 선생님이 콩콩이가 어떻게 지내는지 사진이나 영상을 보내주셔서 저희 부부는 돌봄서비스에 대해 좀 더 신뢰하고 편안하게 주말을 보낼 수 있게 되었습니다.

평소 콩콩이는 낯가림이 심해 다른 사람이 아는 척 만해도 몸을 움츠리거나 울어서 사람이 많은 곳은 피해 다녔습니다. 그러던 어느 날, 기관으로부터 휴식지원프로그램인 문화체험이 있다는 문자를 받아 참여하고 싶었으나 콩콩이가 사람이 많고 시끄러운 곳에서 잘 놀 수 있을지 걱정이 된다며 남편이 반대를 했습니다.

평소 돌보미선생님 집에서 잘 놀고 즐겁게 지내는 모습을 보면서 혹시 돌보미 선생님이 함께한다면 가능하지 않을까 하는 생각에 용기를 내어 돌보미 선생님과 프로그램에 참여했습니다.

결과는 걱정과 달리 아이가 너무 좋아했고 행복한 시간을 보냈습니다. 하지만 콩콩이의 키가 또래에 비해 작아 많은 놀이기구를 타지 못해 아쉬워하던 중 돌보미선생님이 콩콩이가 혼자 탈 수 있는 자동차 놀이기구를 도전해 보자고 하여 돌보미선생님이 놀이기구 담당자에게 아이가 울면 바로 놀이기구를 세워 달라고 부탁하고 가장 안전한 자동차에 콩콩이를 태웠습니다.

처음에는 안전띠를 확인하려는 안전요원을 보고 울먹이다가 안전요원이 지나가자 웃으며 운전대를 잡고 운전하는 흉내를 냈습니다. 저희는 콩콩이가 울면 바로 내려주기 위해 중간 중간에 서서 대기를 하고 있었는데 놀랍게도 활짝 웃으며 자동차를 타는 모습을 보니 놀랍기도 하고 눈물이 날 정도로 행복했습니다.

콩콩이가 모르는 사이에 많이 컸다는 것을 휴식프로그램을 통해 새삼 느꼈습니다. 너무 기뻐서 바로 남편에게 영상을 보냈고 남편은 우리가 데리고 나갈 수 있는 시간도 없었고 마음먹고 외출하면 낯을 가려 사람 많은 오월드는 꿈에도 생각을 안 해봤는데 돌봄서비스 덕분에 콩콩이가 한 단계 성장할 수 있는 기회가 되었다며 아주 좋아했습니다.

아직도 처음 접하는 놀이나 공간에서는 적응하기 힘들어하지만, 이제는 사람을 두려워하지 않고 낯선 사람과도 웃으며 손 인사도 하고 반기기도 합니다.

좋은 직장을 뒤로하고 콩콩이를 위해 많은 것을 포기한 남편을 위해 퇴근 후 제시간에 저녁을 차려주지 못하고 간단하게 저녁을 차릴 수밖에 없어서 미안할 때가 한두 번이 아니었습니다.

콩콩이를 데리고 병원에 다니며 쉬지도 못하고 콩콩이에게 시달리며 하루가 너무 짧게 지나가 장을 보는 일도 쉽지 않고, 몸이 아파도 콩콩이를 데리고 병원에 가기 위해 간단한 감기약이나 두통약을 많이 사놓고 아플 때마다 먹었습니다.

콩콩이의 증상이 좋아지는 것이 아니고 갈수록 근육이 약해지면서 걷지도 못하고 말도 못하고 인지도 안 되는 병이라고 진단받았지만, 부모로서 받아들이기 힘들었고 포기할 수 없어서 최선을 다해 치료에 집중하느라 나를 바라볼 시간조차 없었고 희망을 가질 수도 없었습니다.

하지만 지금은 돌봄서비스 덕분에 장도 보며 혼자서 지내는 시간이 많아지면서 우울하고 답답했던 마음들이 조금씩 풀어지고 나를 뒤돌아보고 남편을 배려해주는 마음의 여유도 생기게 되었습니다.

한국에 온 지 12년 되었지만, 발음이 정확하지 않아 실수하기도 하고 콩콩이를 키우면서 더 많은 실수가 생겨 자존감이 떨어질 때도 있었습니다. 하지만 돌보미선생님이 다국어를 할 수 있어서 통역사로서 일을 할 수 있다는 희망적인 이야기들을 자주 해주셨고 이민재단에서 실습생을 모집한다는 정보를 통해 사회통합프로그램에 지원하여 간단한 실습으로 아르바이트비도 받을 수 있었습니다.

경험하지 못했던 새로운 일로 한국어를 더 공부하고 싶은 마음이 들었고, 중국 이민자들을 위한 조기적응프로그램으로 중국어로 된 교재를 가지고 중국 이민자들에게 한국어를 가르치는 통역사의 꿈도 가지게 되었습니다.

우리 부부가 아등바등하며 몸이 아파도 콩콩이를 맡길 곳이 없어 힘들어했던 시간과 불안했던 마음들이 장애아돌봄서비스를 알게 되어 편안해졌습니다. 부모로서 부족함을 느끼고 여러 면에서 놓치고 있었던 부분들을 채워주고 경험시켜 주는 대전장애인부모회가 있어 든든하고, 반신반의하던 남편은 이제 돌봄서비스에 아주 감사해하며 콩콩이에게 미안했던 마음을 뒤로하고 행복한 시간을 보내고 있습니다.

자녀에게 미안함을 느끼고 힘든 치료실을 오가며 부족한 부모로서 힘들어하고 계신 분들이 있다면 저희처럼 부모가 모든 것을 해주려고 하거나 해주지 못한 부분을 안타까워만 하지 말고 장애아가족 양육지원사업을 통해 돌봄서비스도 받고 휴식지원프로그램을 통해 다양한 경험도 시도해 본다면 어깨의 무거운 짐들이 사라지고 자녀와 함께 이겨낼 힘을 얻을 수 있으리라는 응원의 메시지를 보내고 싶습니다!

출처 : 에이블뉴스(https://www.ablenews.co.kr)